O casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier notou que sua filha Mia, de 1 ano, estava tendo problemas de visão. Alguns anos após levá-la a um especialista, eles receberam o diagnóstico de retinite pigmentosa, uma condição genética rara que causa perda ou declínio da visão ao longo do tempo.
Colin, que agora tem 7 anos, e Laurent, com 5, apresentavam os mesmos sintomas e, em 2019, descobriram distúrbio genético. Foi então que o casal decidiu passar um ano viajando pelo mundo com os filhos.
“Não há nada que a gente possa realmente fazer”, diz Lemay, explicando que atualmente não há cura ou tratamento eficaz para retardar a progressão da retinite pigmentosa. O quarto filho do casal, Leo, que tem 9 anos, é o único que não possui a condição.
“Não há nada que a gente possa realmente fazer”, diz Lemay, explicando que atualmente não há cura ou tratamento eficaz para retardar a progressão da retinite pigmentosa. O quarto filho do casal, Leo, que tem 9 anos, é o único que não possui a condição.
“Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas sabemos que eles podem ficar completamente cegos na meia-idade”, afirmam os pais à CNN.
